Según cifras de SENADIS (2015), se estima que en Chile un 16,7% de la población se encuentra en situación de discapacidad. Casi la mitad de esas personas presentan dependencia funcional, es decir, dependen de un tercero para realizar actividades de la vida diaria. Javier es un reflejo de ello, y desde que nació, su mamá ha dedicado su vida para cuidarlo. A través de su historia se refleja todo el amor y el desgaste que implica cuidar a alguien con este tipo de dependencia en nuestro país.
A sus 12 años, Javier Jamen ya ha sido intervenido con 11 cirugías. La primera fue cuando cumplió su primer año de vida porque le diagnosticaron macrocefalia, una anomalía que se caracteriza por tener una cabeza más grande de lo médicamente normal. A veces puede ser grave, pero no era su caso. “Era algo más estético”, aclara Brenda (34), madre del niño.
Los problemas comenzaron cuando “el Javi”, como lo llaman sus cercanos, empezó a tener repetidos episodios de bronquitis y neumonía. Brenda y Eduardo (34), su marido, decidieron llevar a su hijo a la urgencia del CRS de Maipú, comuna en la que han vivido toda su vida. La madre cuenta que “el médico sin saberlo, lo vio a simple vista y me dice ‘tu hijito tiene una carita especial’, entonces lo llevamos a un médico particular y ahí nos confirmaron que el Javi tenía mucopolisacaridosis tipo II (MPS II)”.
La mucopolisacaridosis tipo II también se conoce como Síndrome de Hunter. Según la definición del Ministerio de Salud, se entiende como “un trastorno hereditario que presenta un patrón de herencia ligada al cromosoma X y es causada por el déficit de la enzima iduronato sulfatasa, que participa en la degradación de dermatán sulfato y heparán sulfato”. Es decir, la persona que la padece no tiene cantidad suficiente de una enzima necesaria para descomponer ciertas moléculas, lo que puede traducirse en obstrucción severa de la vía aérea, deformidades esqueléticas, cardiomiopatía, deterioro neurológico, entre otras cosas.
Desde el 2013, Javier se atiende en el Hospital Clínico San Borja Arriarán, donde recibe su terapia de reemplazo enzimático de manera semanal. Cuando empezó la pandemia, dejaron de visitar el hospital por seguridad, y las mismas enfermeras iban hasta su casa en Maipú para administrarle las infusiones. Sin embargo, hace unos meses tuvieron que volver a realizarle el procedimiento en el establecimiento de salud porque sus complicaciones han avanzado rápido estos últimos meses. “Su enfermedad ha avanzado bastante. Mi pollo ya no camina. Hasta el 2020 podía mantenerse de pie y dar pasitos, pero con esto de la pandemia perdimos terapia de reemplazo enzimático, perdimos las kine de Teletón, entonces tuvo un retroceso grande”, explica Brenda.
La Teletón recibió a su hijo el año 2015, y desde entonces, sus visitas al centro eran seguidas hasta que llegó la pandemia. Lamentablemente, por temas sanitarios, Teletón tuvo que suspender varias visitas presenciales que son fundamentales para determinar el avance o retroceso de los pacientes. Al perder la constancia de sus terapias kinesiológicas, la condición física de Javier declinó bastante.
“Con la pandemia empezó a decaer aún más, empezó con muchos más problemas respiratorios”, relata Constanza Bustamante, una de las enfermeras del Hospital San Borja que se encarga de llevar a cabo las terapias de Javier Jamen. “Antes de que yo llegara, a él le habían hecho una cirugía por su macroglosia, que significa que tiene la lengua muy grande. Había quedado bien pero durante estos tres años y medio su lengua igual ha crecido, entonces eso le fue produciendo más problemas respiratorios. Durante el último año su salud decayó bastante… Salud a nivel funcional, porque a nivel emocional es el mismo Javi de siempre”, aclara Constanza.
La enfermera describe a Javito como un niño “alegre, tímido, enojón, mamón y regalón. Todas al mismo tiempo y pueden suceder simultáneamente. Puede estar enojado contigo y aún así amarte mucho y tomarte la mano. Le gusta que lo regalonees, que le rasques la espalda o que lo estés tomando. Es muy quisquilloso también, no siempre se deja atender por todo el mundo”. Ella le tiene mucho cariño a su paciente y a Brenda. Según cuenta, los ve más que a su propia familia.
De hecho, la misma madre de Javito afirma que “Acá es como una familia. Cuando me dicen que mi hijo se va a hospitalizar en Neurología (del Hospital San Borja) y yo me quedo tranquila porque sé que acá lo quieren y me lo cuidan, le dan mucho cariño a mi pollo”.
Javier en su último cumpleaños junto a tres de las enfermeras que lo atienden en el Hospital San Borja.
Respecto a Brenda, Constanza dice que “es una de las mamás más aperradas que yo conozco, o sea, es como de otro mundo esa mujer. Sabe perfectamente el manejo del Javi, sabe aspirarlo, sabe cuándo se va a poner mal, si está en una situación de estrés no se altera, es muy enfocada. Es brígida, no tengo palabras para poder describirla, no creo que existan palabras para poder describirla porque es una persona demasiado bacán como mamá y como ser humano. Es de otro mundo la Brenda”.
Y es que hoy, toda la vida de Brenda gira en torno a su hijo y las necesidades que tiene. Sin demasiados apoyos externos, es difícil que la vida de una cuidadora no pase a funcionar según las demandas de la persona de la que está a cargo. Ella había entrado a estudiar Enfermería, pero tuvo que congelar la carrera para cuidar a Javier. De hecho, Brenda cuenta que cuando se va a bañar deja una cámara que enfoca a su hijo para supervisar desde el baño. “Yo me estoy duchando y lo estoy viendo en la cámara. Lo estoy monitoreando siempre”.
Cuando los padres se enteraron del diagnóstico “se les vino el mundo encima”, según cuenta Brenda. “Lo primero que yo pregunté fue si mi hijo se iba a morir… Me dijeron que sí. Fue horrible”. Han pasado ocho años desde entonces, y aunque el escenario sigue siendo complejo, la madre de Javier admite que la enfermedad de su hijo le ha abierto puertas muy bonitas, entre ellas, la de fundaciones.
Actualmente, Javier es beneficiario de dos fundaciones: Deportistas por un Sueño y Fundación Felch. Ambas le han brindado un apoyo fundamental a él y al resto de su familia. Brenda cuenta, con una sonrisa en el rostro que gracias a Deportistas por un Sueño su hijo tiene casa propia. “Yo postulé por las mías y nunca me gané el subsidio, en cambio cuando postulamos por la fundación nos dieron el subsidio al tiro”.
La Fundación Deportistas por un Sueño existe desde el 2009 y se encarga de mejorar la calidad de vida de niños y niñas con enfermedades complejas, catastróficas o crónicas terminales. Su presidenta y creadora es Sandra Corrales, tiradora al arco, trabajadora social y deportista de alto rendimiento. “Empecé a ver cosas crudas, a mamás solas, mamás humilladas, y la desesperación de esas mujeres de ver que sus hijos tengan lo que corresponde, así que empezamos a luchar. Hoy día somos una institución reconocida por las Naciones Unidas, reconocida por el gobierno anterior y por este gobierno. Se logró”, relata Sandra.
La deportista sabe que la ayuda municipal sería un gran aporte para sus beneficiarios, y aún no ha tenido la oportunidad de conversar con el alcalde de Maipú, Tomás Vodanovic, para ver cuál es la realidad de niños con enfermedades complejas en la comuna. “Yo sé que el alcalde me va a escuchar. Si entro por la puerta y no me escucha, entro por la ventana, si no entro por la ventana, hago un orificio, y si no, seré la pulga en el oído del alcalde porque sí o sí voy a llegar a él”, afirma Sandra.
Parecido es el caso de la Fundación Felch, que lleva más de 15 años ayudando a personas de todas las edades que presenten una enfermedad lisosomal en Chile. La mamá de Javier cuenta que ahí conoció “a otras mamás con la misma patología de mi hijo y me ayudó a entender muchas cosas, además de la red de apoyo que se forma”. Esta ONG apoya a sus beneficiarios con gestiones, traslados, alojamiento, asesorías, orientación, entre otras cosas.
Myriam Esitvill, directora ejecutiva y vocera de esta fundación admite que es desgastante tocar tantas puertas y no recibir respuestas positivas. Hasta ahora, el único apoyo que reciben es de privados que hacen donaciones. A nivel público, Myriam cree que “el Estado está en deuda, está al debe con estos pacientes” porque hay muchas otras enfermedades complejas, crónicas y costosas que no entran en la Ley Ricarte Soto.
Esta ley, según la misma página de la Superintendencia de Salud, “entrega protección financiera a condiciones específicas de salud, tales como enfermedades oncológicas, inmunológicas y raras o poco frecuentes, que hayan sido determinadas a través de un Decreto Supremo del Ministerio de Salud”. Hasta ahora son 27 las afecciones que cubre, y anualmente rechazan aproximadamente 8 enfermedades que buscan ser añadidas a la ley. Entre ellas se encuentran: cáncer de mama, cáncer de pulmón, cáncer de páncreas, enfermedad de Parkinson, enfermedad de Pompe y Vasculitis.
Ayudas para personas con dependencia funcional
Además de la Ley Ricarte Soto, Javier recibe una Pensión de Gracia, beneficio económico otorgado por el Presidente de la República. Pero no es suficiente para cubrir todos los gastos que implica la MPS II que afecta a Javier. Brenda no trabaja de manera remunerada, pero Eduardo sí. Se desempeña como operario en bodegas (picking), y con eso logran solventar parte de los gastos que tienen mes a mes.
En Chile existe un programa que depende del Ministerio de Desarrollo Social y Familia y de la Subsecretaría de Servicios Sociales, se trata de la Red Local de Apoyos y Cuidados. La idea de este proyecto es apoyar a “las personas en situación de dependencia funcional moderada o severa mantengan o mejoren el desarrollo de las actividades básicas y situaciones de la vida diaria, y que las personas cuidadoras principales mantengan o disminuyan su nivel de sobrecarga”.
Algunos beneficios que otorga el programa son: entrega de servicios básicos de cuidado a domicilio, adaptaciones funcionales de vivienda y movilización, entrega de bienes y/o especies de artículos de aseo y cuidado, entre otros. Sin embargo, Javier no puede optar a esto porque solo se está desarrollando en algunas comunas del país, y Maipú por ahora no está incluida.
En lo que respecta a los municipios, la directora de Fundación Felch afirma que “es difícil que una municipalidad pueda solventar un medicamento, porque son medicamentos de por vida y muy alto costo, pero sí pueden ayudar en otras cosas”. Justamente Brenda cuenta que antes ella se acercaba a la Municipalidad de Maipú para recibir apoyo en implementos que necesita día a día Javier, como leche o pañales. Sin embargo, “eran trámites muy engorrosos, no te dan facilidades, demandaban mucho tiempo y no puedo darme ese lujo de dejar solo al Javi para ir a pedir ayuda. De hecho yo sentía que estaba mendigando ayuda y al final no fui más”, comenta la madre.
A pesar de las redes de apoyo que ha desarrollado Brenda en su familia, en el hospital y en las fundaciones, aún vive con mucha incertidumbre en cuanto a su hijo y la enfermedad que tiene. “¿El Javi entenderá? ¿El Javi sabrá que está en su casa o que estamos en el hospital? ¿él sabrá que soy su mamá? Es lo que siempre me pregunto yo”.
A pesar de todo, la mamá de Javier cree que él sí sabe cuál es su lugar seguro: cuando está con ella siempre se ve más tranquilo, y cuando duerme en la casa no se inquieta tanto como cuando lo hace en el hospital. Son pequeñas señales que le hacen pensar que su hijo entiende que ella es su madre y siempre hace lo mejor para él.
“Lo que a mí más me duele es que no puedo planificar un futuro con el Javi. Pucha, a mí me gustaría decir: ‘Ay, el próximo verano vamos para tal lado con el Javi’, o pucha, me gustaría que él estudiara tal cosa, o que él fuera papá. Eso no puedo hacerlo”, sostiene Brenda, aunque esto no ha sido impedimento para que entregue su inmenso amor de madre ni para que disfrute cada día junto a Javier. “Tengo que vivir el día a día no más. Él me ha enseñado a ser fuerte, a luchar, luchar por él para que tenga una salud digna, porque es lo que más cuesta en este momento, tener una salud digna, un trato digno. El Javi me ha enseñado a ser feliz con lo que uno tiene y sacarlo adelante de alguna forma”.
Nota: Al cierre de esta edición, La Voz intentó obtener respuesta tanto del Ministerio de Desarrollo como también de la Municipalidad para profundizar en los programas y redes de ayuda disponible para este tipo de casos, pero no hubo respuesta.
