En medio del sentimiento nacional de protestas, el mundo de la discapacidad ayer también se manifestó en Maipú.

Distintas organizaciones y personas se autoconvocaron en la Plaza de Maipú para visibilizar sus problemas, y pedir ser tomados en cuenta en los cambios que se avecinan.

A la plaza llegaron familiares de niños y adultos con sindrome de down, autismo, personas con discapacidad física o mental, personas que sufren de epilepsias, entre otras. Un gran abanico de vecinos que viven alguna condición de discapacidad o la de algún familiar, y que día a día deben enfrentar la vida cuesta arriba debido al poco apoyo del gobierno.

Hablamos con Alicia Ibarra de la Agrupación Aprender a vivir TEA y TGD.  Alicia nos señala que en los planes que hasta ahora ofrece el gobierno no está mencionada la discapacidad.

«La Ley de autismo sigue durmiendo en el congreso, ahí está esperando, lo único que logramos es que el 2 de abril sea el día del autismo. Nosotros sentimos que ya fue suficiente de ser invisibles. Por eso salimos a dar a conocer al país que no basta con que los chicos vayan al  colegio si no hay profesionales que los atiendan,  hay gastos médicos que van desde  600.000 a 800.000 en terapias y remedios«. Señaló la vecina y también mamá que vive la situación en primera persona.

Alicia también comenta que el sentido de esta convocatoria es «llamar la atención de la autoridad máxima y poder crear junto con ella una ordenanza municipal que permita beneficiar a las personas que tienen discapacidad; a veces las organizaciones tomamos el rol de estado a través de beneficios de salud o escolares. Somos nosotros quienes hacemos las terapias y las clases«.

Otros convocados comparten una mirada crítica de la Oficina de la Discapacidad debido a las trabas burocráticas que hay para obtener credenciales o entrevistas con asistentes sociales. Sí destacan la labor de la Alcaldesa Cathy Barriga, quien ante la ausencia de contar con mejores herramientas municipales, ha dispuesto personal de apoyo extraordinario para apoyar a las familias que así lo han requerido.

Sin embargo, más allá de la buena voluntad del alcalde de turno, creen que hay una deuda institucional por resolver.

Una deuda del estado

La ley 20.422 asegura «el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el fin de obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad«.

Algo que suena bonito en el papel, pero que en la práctica está lejos de suceder.

Esto lo sabe Patricia Soto de la organización Down Arcoiris, quien nos cuenta que el descontento viene de mucho antes. De hecho, vienen organizándose desde el año 2010 y han pasado por varios gobiernos comunales con mayor o menor suerte.

«Al comienzo mi hija no podía ingresar a una escuela regular. Cuando pudo entrar, me dicen que no hay los profesionales necesarios y que tú tienes que pagar las terapias por fuera. Y no me alcanzaba para pagar las terapias. En esa época nos organizamos para entregar las terapias a nuestros hijos. Hoy contamos con un centro de atención donde atendemos a 65 niños de 15 días nacidos hasta 18 años».

Patricia denuncia que les piden tener un 20% en la ficha de protección social de lo contrario no reciben ayuda. A esto se suma que esta ayuda llega a la personas en situación de discapacidad desde los 18 años y  hasta entonces no tienen ningún ingreso.

Por esta razón, todo lo relacionado con remedios o terapias se financia del bolsillo de la mayoría de los papás y mamás reunidos en organizaciones como Down Arcoiris, quienes lograron a punta de esfuerzo conseguir un espacio otorgado por la Municipalidad de Maipú junto con el pago de luz y agua.

Cuentan que incluso les derivan niños de otros lados ante la falta de mayor presencia del estado.

Sin ir más lejos, nos cuenta que hubo una reunión con la Corporación de Educación hace un par de años, pero donde la mayor traba según le informaron era la falta de recursos. Acusa que si bien los niños son recibidos, los colegios municipales no cuentan con los profesionales adecuados.

Patricia nos cuenta que los niños necesitan una educación adaptada a su condición, lo que hace que los papás terminen sacando los niños de los colegios en busca de más apoyo.

El juicio de Patricia es compartido por otras mamás. La mayoría agradece la ayuda que la actual alcaldesa les ha prestado, pero reconocen al mismo tiempo la falta de apoyo de la Oficina de la Discapacidad. Desconocen la razón de esta disparidad.

Sin embargo, su crítica va mucho más allá de lo que pueda o no hacer la municipalidad. Están mirando más lejos, su molestia es sobre todo con el rol del estado.

«Si el papá no tiene las lucas para pagar la terapia, el niño se queda encerrado en la casa. En este momento nosotros le estamos haciendo la pega que le corresponde al estado por ley«. Sentencia Patricia.

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