«Somos invisibles, porque nosotros no tenemos la cara que nos visibiliza, como el síndrome de down, no usamos muletas. Tú lo ves y no tienen nada, pero cuando hablas te das cuenta de su autismo. Pero la gente no entra a dialogar, pasamos desapercibidos», dice a La Voz de Maipú Alicia Ibarra, presidenta de la agrupación Aprender a Vivir.
La agrupación «Aprender a Vivir Trastorno de Espectro Autista (TEA) y Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)» son una organización social con personalidad jurídica que su objetivo es brindar a niños los tratamientos necesarios para rehabilitar a los diagnosticados con TEA a un costo accesible.
El TEA son un conjunto de complicaciones del desarrollo que pueden causar problemas graves, y hasta crónicos, de socialización, comunicación y conducta. La personas con TEA procesan la información en su cerebro de manera distinta a los demás.
«Aprender a Vivir» comenzó en la fila que realizaban las mamás para poder atender a sus hijos en el Hospital El Carmen (HEC). Todas tenían algo en común: sus hijos fueron diagnosticados con TEA. Todas estaban pasando por lo mismo y viviendo las mismas necesidades.
Todos los niños autistas tiene problemas sensoriales, los sentidos que están alterados, y su afección social, pero todos en distintos grado. «No hay un niño autista igual a otro», Alicia es imperiosa en decir aquello.
Cuando un médico le diagnostica TEA a un pequeño le dice a su familia, «tu hijo va a necesitar toda a la vida un fonoaudiólogo, un terapeuta ocupacional, kinesiología, educadores diferencial, psicólogo, psiquiatra y neurólogo».
«Ser constantes es lo más importante, para que los chicos vayan avanzando. Está probado que un niño desde los 18 meses, si es constante su tratamiento a lo largo de los primeros 17 años, el niño adquiere herramienta sociales, importantes, como lo es el comportamiento, las rutinas, el dialogo», explica Alicia.
Y es la constancia lo que no tienen los niños que se atienden en el sistema público de salud, donde si un profesional se enferma, el niño puede quedar sin su terapia por semanas.
Por otro lado, el sistema particular no se la hace fácil a las familias, donde para que un niño obtenga todas sus terapias necesarias, la familia debe pagar entre 480 mil pesos a 500 mil por niño, para tener 16 terapias mensuales que es lo optimo, eso sin contar los medicamentos.
Ante ésta imperiosa necesidad, es que la madres se reunieron, para ellas crear un centro de rehabilitación y entre todas costear los gastos que esto conllevan.
Sus primeras sesiones fueron una sala del supermercado Santa Isabel, del paradero 10 de Pajaritos, donde les prestaban una sala de capacitación, en ese tiempo estaba de gerente Emilio Espinoza.
De eso ya han pasado 4 años, donde han tocado muchas puertas. Hoy, gracias a una ayuda de la Municipalidad de Maipú arriendan una casa en Avenida Central, lugar donde han alcanzado la tranquilidad que necesitan para realizar todas las terapias a los 25, o veces hasta 30 niños, de la agrupación.
A pesar de esa ayuda, «que la agradecemos» asegura Alicia Ibarra, la agrupación «Aprender a Vivir» debe financiar mes a mes el pago de los sueldos de los profesionales que trabajan día a día con los pequeños de la agrupación, por lo que todos los meses deben reunir la suma de 1 millón 500 mil pesos, que a veces se les hace imposible.
«Toda la plata que juntamos es para costear las terapias y para comprar materiales para que los profesionales puedan desempeñar de mejor forma su trabajo», nos dice Alicia.
A través de venta de almuerzos, de completadas, de colectas entre los vecinos, se financia mes tras mes, casi en una lucha eterna para poder financiar la agrupación. «Los profesionales nos tienen paciencia, saben por lo que pasamos, pero no queremos abusar de ellos. Nos da vergüenza atrasarnos en sus pagos, porque los respetamos a ellos, a su trabajo y todo lo que han estudiado», dice Alicia. Este mes quedaron especialmente bajo la meta, es más, a la fecha aún le falta reunir 600 mil pesos para cancelar los sueldos de los trabajadores.
Más allá de pedir dinero, a lo que apela y lo que reflexiona la agrupación «Aprender a Vivir» es que un privado, dentro de su responsabilidad social empresarial, apadrine la labor de la organización, que es dar rehabilitación a costo del bolsillo para las personas de la comuna de Maipú.
«Queremos ampliar más allá nuestros horizontes, para que mucho más adelante, en unos años más, convertirnos en un centro de rehabilitación accesible a la comunidad, para que todos los vecinos de Maipú puedan atenderse sin que afecte el bolsillo de cada uno«, nos dice con esperanza Alicia.
Puedes ser socio colaborador de la agrupación «Aprender a Vivir», para aportar económicamente un aporte mensual. El número de la cuenta corriente bancaria es 36372920054, del Banco Estado.
Además, los puedes seguir en Facebook para conocerlos más, Agrup Aprender a Vivir.
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